È difficile ottenere dati statistici affidabili sulla disabilità: secondo i dati più recenti delle Nazioni Unite, nel mondo più di un miliardo di persone convive con una forma di disabilità; di queste, almeno 240 milioni sono minorenni.
Durante il loro lavoro quotidiano gli infermieri incontrano persone di ogni estrazione sociale che possono avere disabilità cognitive, linguistiche, fisiche, visive o uditive, bambini e adulti. Ci si aspetta che le organizzazioni sanitarie soddisfino le esigenze di questa popolazione diversificata e, come fornitori di assistenza sanitaria, bisogna essere più sensibili ai pazienti con sfide e disabilità legate alla salute. In questo contesto gli infermieri sono sempre in prima linea.
Oggi, 12 maggio 2022, la Giornata internazionale dell’infermiere, in seguito alla pandemia, è ancora di più una giornata da celebrare. Tutto il mondo in occasione del Covid-19 ha visto e vede gli infermieri e le loro abilità spese senza sosta e con estrema devozione accanto ai cittadini.
Il covid-19 è una situazione unica ed estrema, ma l’infermiere assume sempre, tutti i giorni, un ruolo fondamentale anche nelle diverse forme di disabilità.
“L’assistenza individualizzata è vitale quando si affrontano le disabilità delle persone. Gli infermieri sono impegnati a fornire cure culturalmente sensibili ai pazienti con disabilità e si assicurano di promuovere le loro capacità, abilità e punti di forza per mantenere il loro attuale stato di salute e risolvere i loro bisogni sanitari. A loro va il ringraziamento, il supporto e la devozione della community di Uniciv”, dice Giusi Pintori, project manager di Uniciv, Unione invalidi civili.
Vediamo alcuni esempi del ruolo dell’infermiere con le persone colpite da disabilità.
Disabilità cognitive
Esempi comuni di pazienti con disabilità cognitive includono quelli con:
lesione cerebrale traumatica (TBI) o lesione cerebrale anossica (ABI)
Sindrome di Down
disturbi dello spettro autistico
disordini mentali.
I pazienti con trauma cranico possono sperimentare una ridotta ritenzione della memoria, variazioni di comprensione e disfunzioni cognitive. Questi pazienti possono beneficiare di promemoria personalizzati, come elenchi scritti, note o allarmi elettronici, per invitarli a svolgere determinate attività, come quando assumere farmaci o controllare la glicemia. Assistere il paziente nel superare le barriere che inibiscono la sua indipendenza e utilizzare il supporto del caregiver del paziente quando possibile.
Il paziente può avere un disturbo da stress post-traumatico (PTSD) a causa della sua ferita ed essere spaventato quando viene avvicinato. L’infermiere può spiegare ogni azione, procedura, intervento o farmaco prima di toccare il paziente. L’infermiere è colui che parla in modo chiaro e stabilisce il contatto visivo con il paziente. Modula il tono della voce quando discute di cure e chiede al paziente i suoi bisogni e se c’è la comprensione di quanto gli si vuole trasmettere.
Questi pazienti possono avere disfasia espressiva o ricettiva; se il paziente non è in grado di comunicare, l’infermiere è la chiave per stabilire e mantenere un dialogo aperto in ogni modo possibile con il paziente.
La sindrome di Down può causare un’ampia gamma di ritardi cognitivi e fisici lievi, moderati o gravi. Ogni paziente è unico nelle sue capacità e limiti e l’assistenza dovrebbe essere adattata alle esigenze individuali. Quando l’infermiere fornisce assistenza a un paziente con sindrome di Down, adatta l’assistenza all’età di sviluppo del paziente piuttosto che alla sua età effettiva. Parla con i caregiver del paziente e fa domande in modo da poter capire a che punto è il paziente in termini di sviluppo.
La sindrome di Down può o meno influenzare cognitivamente il paziente. L’infermiere è in grado di formulare un quadro delle esigenze del paziente discutendo della vita domestica e della funzionalità di base con il paziente e il suo caregiver.
L’infermiere è colui che riesce a capire se questi individui possano essere stati picchiati, pungolati, umiliati e disprezzati per tutta la vita. Mantiene il contatto visivo e un comportamento accogliente che inviti alla comunicazione. Capisce che potrebbe esserci una sana paura del personale sanitario. L’infermiere può, attraverso un dialogo aperto accogliere i pensieri, le idee e le preoccupazioni del paziente che sono importanti e benvenute.
I pazienti con un disturbo dello spettro autistico rappresentano una sfida per gli infermieri. Molti bambini e adulti con disturbi dello spettro autistico hanno difficoltà a comunicare con le parole. Possono iniziare a canticchiare, camminare o urlare. L’infermiere comunica con la famiglia o il caregiver del paziente per scoprire cosa storicamente ha funzionato per calmare il paziente.
Interventi non farmacologici comuni, come la diminuzione degli stimoli ambientali riducendo il rumore e le distrazioni (come la TV), possono spesso ridurre notevolmente l’ansia del paziente. Anche il fatto che la famiglia fornisca oggetti familiari può ridurre l’ansia. Spesso c’è sempre il solito infermiere che si prenda cura del paziente durante ogni visita perché i pazienti con disturbi dello spettro autistico se la cavano meglio con routine comode e volti e luoghi familiari. Ad esempio, un bambino con un disturbo dello spettro autistico può avere una routine di vestizione, come indossare prima i pantaloni, poi il calzino sinistro, seguito dalla scarpa sinistra, poi il calzino destro, seguito dalla scarpa destra e indossare una maglietta.
Ancora una volta, l’infermiere è colui che ha la preparazione e la sensibilità per non fare supposizioni riguardo all’intelligenza, al livello di comprensione o alle capacità del paziente.
Molti pazienti sperimentano disturbi mentali, come disturbo da stress post-traumatico, schizofrenia paranoide, depressione clinica e disturbo bipolare. Questi disturbi possono avere un impatto sulla qualità della vita del paziente, causando cambiamenti insoliti nell’umore, nell’energia e nei livelli di attività e influenzando la capacità di svolgere le attività quotidiane e di impegnarsi in attività sociali o lavorative che una volta gli piacevano.
Gli infermieri che prestano assistenza a questi pazienti, mantengono il contatto visivo e comunicano il motivo dell’interazione sanitaria con voce rassicurante. Sebbene ci siano segni e sintomi simili con alcuni disturbi mentali, l’infermiere ricorda e sa che non esistono due pazienti uguali.
Disabilità linguistiche
Esempi comuni di pazienti con disabilità linguistiche includono quelli con:
afasia espressiva
cancro orale
difetti congeniti come la paletta schisi
paralisi cerebrale
paralisi delle corde vocali
anomalie delle corde vocali
cancro laringeo
laringectomia
tracheotomia
sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
L’infermiere incoraggia tutti gli sforzi di comunicazione ed è ricettivo e comprensivo quando il paziente tenta di comunicare. Mantiene il contatto visivo per trasmettere rispetto e dare il benvenuto alla comunicazione. Questi pazienti possono diventare frustrati, imbarazzati e persino arrabbiati quando non sono in grado di articolare i propri bisogni. L’infermiere ha una formazione che gli consente di essere paziente, flessibile e aperto. Concedere al paziente un tempo adeguato per indicare che comprende e acconsente all’intervento. Questo trasmette rispetto e mostra che apprezzi il paziente.
I pazienti con SLA utilizzano spesso dispositivi di assistenza alla comunicazione, come un sistema di comunicazione elettronico dello sguardo oculare. Questo sistema comprende uno schermo di computer con una tastiera su schermo controllata da una telecamera per lo sguardo. La fotocamera utilizza un LED per misurare il bagliore e i riflessi luminosi dell’occhio dell’individuo mentre si sposta sulla lettera, parola o frase selezionata. Il computer quindi pronuncia elettronicamente la selezione.
I pazienti con una tracheostomia possono avere una valvola fonatoria, che si attacca all’esterno della cuffia della tracheostomia sgonfia. La valvola si apre quando il paziente inspira; quando il paziente espira, la valvola si chiude e l’aria scorre intorno al tubo tracheotomizzato e sale attraverso le corde vocali, consentendo l’emissione di suoni. Incoraggiare il paziente a utilizzare la valvola fonica e a interagire liberamente con la famiglia, gli amici e gli operatori sanitari per ottimizzare il proprio benessere emotivo.
I pazienti con tracheostomia possono avere episodi di tosse con o senza secrezioni. Gli infermieri che li assistono hanno la sensibilità e la giusta comprensione e prontezza verso questi pazienti. Molti pazienti con tracheostomia a lungo termine provano ansia anche per l’aspetto fisico della tracheostomia. Un paziente intervistato da Uniciv ha riferito che ha illustra ai suoi pazienti che le coperture per tracheostomia leggere e rapidamente rimovibili possono essere acquistate in vari stili, mode e colori in modo abbastanza economico; questo può essere utile, ci spiega, per ridurre l’ansia e aumentare la socializzazione.
Disabilità fisiche
Esempi comuni di pazienti con disabilità fisiche includono quelli con:
amputazione
insufficienza cardiaca con intolleranza all’attività
distrofia muscolare
paralisi cerebrale
lesione traumatica.
Molti pazienti vivono in modo indipendente con gravi disabilità fisiche. Ad esempio, ci sono pazienti con paraplegia che hanno automobili modificate che consentono loro di guidare.
Condurre una valutazione aperta delle capacità del paziente, nonché dei suoi limiti. Eseguire una valutazione clinica completa che tenga conto delle disabilità del paziente. È essenziale disporre dell’ambiente e dello spazio adeguati per deambulatori, sedie a rotelle e qualsiasi dispositivo di assistenza. Sono importanti corrimano, grandi sedie con sponde laterali, spazio per girare intorno e porte d’ingresso allargate. Questi pazienti possono presentare un elevato rischio di caduta e lesioni.
L’infermiere è in grado di valutare se è possibile modificare l’ambiente del paziente per soddisfare meglio le sue esigenze quotidiane.
Disabilità visive
Esempi comuni di pazienti con disabilità visive includono quelli con:
retinopatia periferica
cecità
daltonismo o carenza di visione dei colori
emianopsia (perdita del campo visivo parziale).
I danni alle vie visive possono causare la perdita temporanea o permanente della vista. La maggior parte dei pazienti è in grado di adattare la propria casa e l’ambiente di lavoro per consentire loro di essere indipendenti.
Quando i pazienti con disabilità visive entrano nella tua struttura sanitaria, l’ambiente è sconosciuto e può rappresentare un ostacolo alla loro capacità di svolgere compiti di base. L’infermiere si assicura che il paziente conosca la disposizione della stanza e la routine dei membri del personale o dell’unità clinica. Porta il paziente nella stanza e consentirgli di contare il numero di passi da e verso ciascuna area, come la porta, il letto, la sedia, il wc o il lavandino. Fornisce una spia di chiamata e un telefono con Braille in rilievo se il paziente ha una completa perdita della vista. Fornisce materiali di lettura in caratteri grandi o Braille per l’educazione del paziente.
L’infermiere ci spiega che se il paziente è daltonico, avrà difficoltà a differenziare i colori rosso, giallo, blu e verde. Potrebbe essere necessario modificare l’ambiente aggiungendo diversi nastri strutturati alla luce di chiamata del letto per identificare i pulsanti di emergenza.
Indica ai pazienti dove si trovano gli alimenti sui loro vassoi dei pasti utilizzando un sistema numerico. Ad esempio: il tuo latte è alle 3 in punto, i cereali alle 12, le fragole alle 6 e le stoviglie alle 9.
L’infermiere informa il paziente di ciò che si intende fare e della logica alla base prima di toccare o invadere il suo spazio personale. L’infermiere ci dice che è facile concentrarsi così tanto sul completamento di un compito da dimenticare inavvertitamente che è importante dire ai pazienti cosa faremo, dove li toccheremo e perché, pertanto la loro presenza e il loro impegno è fondamentale.
Disabilità uditive
Esempi comuni di pazienti con disabilità uditive includono quelli con:
. Malattia di Ménière
. perdita dell’udito dell’invecchiamento (presbiacusia)
. perdita dell’udito di causa sconosciuta (perdita dell’udito idiopatica)
. neuromi acustici o tumori nervosi
. tossicità dei farmaci.
L’ipoacusia può variare da una perdita dell’udito molto lieve alla perdita totale dell’udito.
La perdita dell’udito colpisce tutte le fasce d’età ed è classificata come neurosensoriale o conduttiva.
Le condizioni che colpiscono la coclea, l’ottavo nervo cranico, il midollo spinale o il cervello causano la perdita dell’udito neurosensoriale.
Le condizioni che colpiscono il condotto uditivo, il timpano (membrana timpanica) e l’orecchio medio portano alla perdita dell’udito conduttivo. Esempi di perdita dell’udito conduttivo includono occlusioni (cerume che blocca il condotto uditivo), otite media e otosclerosi.
I pazienti con problemi di udito o che sono sordi spesso necessitano di assistenza comunicativa per trasmettere le loro domande e le loro esigenze.
Interventi infermieristici per pazienti con disabilità visive
Identificato il funzionamento visivo del paziente, l’infermiere fornisce dispositivi di assistenza alla comunicazione, su richiesta, per un paziente sordo-cieco. Verbalizza e dimostra le procedure prima che vengano eseguite. Sceglie le opzioni di trattamento appropriate per lo stile di vita del paziente come persona non vedente, sordo-cieca o ipovedente.
Identifica i farmaci. Orienta il paziente alla disposizione della stanza, ai servizi igienici, alla posizione e al funzionamento del pulsante di chiamata, del telefono, della TV e dei controlli ambientali.
Orienta il paziente verso la sala di trattamento e le forniture, come la posizione dei camici e delle coppette per campioni.
Orienta il paziente verso i corridoi, le sale da pranzo, le aree comuni e la postazione infermieristica in relazione alla sua stanza.
Formare il paziente, la sua famiglia o il caregiver alla cura di sé e all’uso delle apparecchiature mediche.
Questo breve excursus, lungi dal voler essere esaustivo, merita di essere conosciuto e meditato per riconoscere ancora più valore a un professionista sanitario ancora troppo spesso sottovalutato.