Si celebra oggi la Giornata Mondiale del morbo di Alzheimer.

Il morbo di Alzheimer è la forma più comune di demenza, un termine generale che si riferisce alla perdita di memoria e di altre abilità intellettuali talmente grave da interferire con la vita quotidiana.

Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia sono più di un milione le persone con demenza; tra queste, 600.000 soffrono di Alzheimer. Le conseguenze sociali, economiche ed organizzative della malattia hanno un impatto enorme: sono circa 3 milioni le persone coinvolte nell’assistenza ai malati. E le ricadute sono destinate a diventare più importanti nei prossimi anni: l’incidenza della demenza aumenta esponenzialmente con l’età e l’invecchiamento della popolazione solleva il tema della gestione dei malati. Secondo le proiezioni riportate dal sito del Ministero della salute, nel 2051 ci saranno 280 anziani ogni 100 giovani: i numeri delle malattie croniche legate all’età, tra cui le demenze, sono destinate a crescere ancora.

E’ stata avviata un’indagine nazionale sulle condizioni sociali ed economiche dei circa 10 mila familiari dei pazienti con demenza: è possibile compilare il questionario dedicato attraverso il seguente link. L’indagine è promossa dall’Osservatorio Demenze dell’ISS in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Uniti Italia, presentata nel corso del convegno che si svoltosi ieri in Campidoglio.

Nello specifico l’indagine, che si pone l’obiettivo di raggiungere 10.000 familiari dei pazienti con demenza stratificati per la frequenza della patologia nelle diverse regioni, consentirà di acquisire un quadro aggiornato su:

• difficoltà e tempistiche che riguardano la fase della diagnosi di demenza;

• costi sostenuti dalle famiglie per la cura di persone con demenza;

• criticità che riguardano l’assegnazione di figure giuridiche di supporto (come quella di un tutore o di un amministratore di sostegno);

• effetti che l’epidemia pandemica da Covid-19 ha avuto sul percorso di diagnosi, presa in carico e servizi per le persone con demenza e sulle loro famiglie.

L’esordio della patologia si conclama prevalentemente in età senile, oltre i 65 anni, è sempre più frequente che si manifesti in precedenza: il 5-10% di tutti i casi riguarda persone al di sotto dei 65 anni; con la possibilità, in casi di malattia genetica dominante, per cui i figli possono ereditare da uno dei genitori la parte di Dna che genera la malattia, di un esordio tra i 35 anni e i 60 anni di età. Per questo motivo è bene conoscere i sintomi della sua forma precoce.

Quali sono i segni del morbo di Alzheimer?
Gli scienziati continuano a svelare i complessi cambiamenti cerebrali coinvolti nell’insorgenza e nella progressione del morbo di Alzheimer. Sembra probabile che il danno al cervello inizi un decennio o più prima della comparsa della memoria e di altri problemi cognitivi. Durante questa fase preclinica del morbo di Alzheimer, le persone sembrano essere prive di sintomi, ma nel cervello si verificano cambiamenti tossici. Si può avere difficoltà a trovare le parole, a ricordare le date, a perdere le chiavi

I danni che si verificano nel cervello di una persona con la malattia di Alzheimer iniziano a manifestarsi con primissimi segni e sintomi clinici. Per la maggior parte delle persone con Alzheimer, coloro che hanno la varietà a esordio tardivo, i sintomi compaiono per la prima volta verso anni 60 anni. I segni dell’insorgenza precoce dell’Alzheimer iniziano tra i 30 e i 60 anni.

I primi sintomi dell’Alzheimer variano da persona a persona. I problemi di memoria sono in genere uno dei primi segni di deterioramento cognitivo correlato al morbo di Alzheimer. Il declino degli aspetti cognitivi non di memoria, come la ricerca delle parole, i problemi visivi/spaziali e il ragionamento o il giudizio alterati, possono anche segnalare le primissime fasi della malattia di Alzheimer. E ad alcune persone può essere diagnosticato un lieve deterioramento cognitivo . Con il progredire della malattia, le persone sperimentano una maggiore perdita di memoria e altre difficoltà cognitive.

La malattia di Alzheimer progredisce in diverse fasi: preclinica, lieve (a volte chiamata fase iniziale), moderata e grave (a volte chiamata fase avanzata).

Nella malattia di Alzheimer lieve, una persona può sembrare sana, ma ha sempre più difficoltà a dare un senso al mondo che la circonda. La consapevolezza che qualcosa non va spesso arriva gradualmente alla persona e alla sua famiglia. I problemi possono includere:

Perdita di memoria
Scarso giudizio che porta a decisioni sbagliate
Perdita di spontaneità e senso di iniziativa
Impiega più tempo per completare le normali attività quotidiane
Domande ripetute
Problemi con la gestione del denaro e il pagamento delle bollette
Vagare e perdersi
Perdere le cose o metterle male in posti strani
Cambiamenti di umore e personalità
Aumento dell’ansia e/o dell’aggressività
La malattia di Alzheimer viene spesso diagnosticata in questa fase.

Segni di malattia di Alzheimer moderata
In questa fase diventano necessarie una supervisione e un’assistenza più intense, che possono essere difficili per molti coniugi e famiglie. I sintomi possono includere:

Aumento della perdita di memoria e confusione
Incapacità di imparare cose nuove
Difficoltà con la lingua e problemi con la lettura, la scrittura e il lavoro con i numeri
Difficoltà a organizzare i pensieri e pensare in modo logico
Intervallo di attenzione ridotto
Problemi nell’affrontare nuove situazioni
Difficoltà a svolgere compiti in più fasi, come vestirsi
Problemi nel riconoscere la famiglia e gli amici
Allucinazioni, deliri e paranoie
Comportamento impulsivo come spogliarsi in orari o luoghi inappropriati o usare un linguaggio volgare
Scoppi di rabbia inappropriati
Irrequietezza, agitazione , ansia, pianto, vagabondaggio , specialmente nel tardo pomeriggio o alla sera
Dichiarazioni o movimenti ripetitivi, contrazioni muscolari occasionali
Segni di una grave malattia di Alzheimer
Le persone con Alzheimer grave non possono comunicare e dipendono completamente dagli altri per le loro cure. Verso la fine , la persona potrebbe essere a letto per la maggior parte o per tutto il tempo mentre il corpo si spegne. I loro sintomi spesso includono:

Incapacità di comunicare
Perdita di peso
Convulsioni
Infezioni cutanee
Difficoltà a deglutire
Gemiti, gemiti o grugniti
Sonno aumentato
Perdita di controllo intestinale e vescicale
Una causa comune di morte per le persone con malattia di Alzheimer è la polmonite da aspirazione. Questo tipo di polmonite si sviluppa quando una persona non riesce a deglutire correttamente e prende cibo o liquidi nei polmoni anziché nell’aria.

Al momento non esiste una cura per l’Alzheimer, sebbene ci siano farmaci in grado di curare i sintomi della malattia.

Sintomi di lieve deterioramento cognitivo
Alcune persone hanno una condizione chiamata decadimento cognitivo lieve. Può essere un segno precoce dell’Alzheimer. Ma non tutti coloro che soffrono di MCI svilupperanno il morbo di Alzheimer. Le persone con MCI possono ancora prendersi cura di se stesse e svolgere le loro normali attività. I problemi di memoria MCI possono includere:

Perdere spesso le cose
Dimenticando di andare a eventi o appuntamenti
Avere più problemi a trovare le parole rispetto ad altre persone della stessa età

Il sistema assistenziale italiano prevede forme di tutela economica, indennità di accompagnamento e ulteriori servizi assistenza per tutte le persone invalide.

La persona con Alzheimer può richiedere l’invalidità e il riconoscimento ai sensi della Legge 104/92 che riguarda l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone portatrici di handicap.

Questo riconoscimento dà diritto infatti ad alcune agevolazioni fiscali alla persona malata e una volta riconosciuta l’invalidità, consente anche ai suoi familiari di usufruire di permessi e congedi lavorativi a chi non può permettersi una badante. Ovviamente per ottenerlo bisogna “sottoporsi” a una visita effettuata dall’apposita Commissione medica nel Distretto di appartenenza entro 90 giorni dalla domanda.  Se il nostro malato non può raggiungere la sede del Distretto, la visita viene fatta a domicilio o nella struttura dove si trova.

Nello specifico la Legge 104 permette, a chi deve assistere un familiare con Alzheimer, di usufruire di permessi lavorativi retribuiti per 3 giorni al mese a queste condizioni:

• che la persona anziana abbia almeno 65 anni;
• che il lavoratore abiti insieme o nello stesso numero civico del familiare anziano;
• che il grado di parentela sia al massimo di terzo grado e non ci siano più parenti di primo o secondo grado dell’anziano da assistere.

Chi assiste una persona malata di Alzheimer può anche chiedere l’aiuto dell’amministratore di sostegno, secondo la legge n. 6/04 che affianca gli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione, creando una possibilità in più per garantirne la tutela, senza limitare del tutto la capacità di agire delle persone che necessitano di sostegno.

Pertanto, le persone malate di Alzheimer possono chiedere l’aiuto di questa figura di sostegno, nominato dal giudice tutelare del proprio luogo di residenza.

Questa figura non ha un ruolo e un compiti prefissati, è  il giudice che stabilisce in quali atti della sua vita il malato è rappresentato dall’amministratore di sostegno. Ogni caso viene analizzato e giudicato singolarmente così per cercare di garantire il miglior intervento possibile, adeguato alla situazione e alla persona. Nel provvedimento vengono specificati gli atti che il beneficiario può compiere da solo o con l’assistenza dell’amministratore, quelli che può compiere soltanto l’amministratore, la durata dell’incarico e la periodicità con cui l’amministratore deve riferire al giudice.

Hai bisogno di aiuto in merito ai diritti assistenziali e previdenziale di un malato di Alzheimer? Sei sei un suo familiare o caregiver? Rivolgiti a Uniciv.