“Essere disabili o invalidi non è una condizione che si sceglie. Non si fa una scuola per esserlo, non l’università e neanche corsi di formazione. Non si è pronti o educati a diventarlo. Lo si nasce o lo si diventa. Tuttavia, si può essere orgogliosi e sentirsi più a proprio agio con le proprie invalidità e addirittura di riuscire a trasformarle in opportunità”.
Si può essere orgogliosi di come è migliorata la propria accettazione nelle difficoltà, in rapporto ai propri problemi di salute e alle barriere che si incontrano.
Si può essere orgogliosi di come si è evoluta la propria comprensione di queste difficoltà. Le si può traguardare, collocare in una prospettiva migliore, rapportarle con ciò che altre persone disabili affrontano e con cui lottano, e vedendo come le proprie lotte personali si relazionano con le barriere sistemiche che tutti possiamo lavorare per rimuovere”.
Le proprie stesse disabilità, inabilità e l’inaccessibilità rendono hanno spesso reso i risultati più difficili da raggiungere. Ma sarebbe errato e superficiale suggerire che le proprie disabilità siano sempre state solo un ostacolo. Fanno parte della persona e quindi possono contribuire anche ai propri successi e a qualsiasi soddisfazione si trovi nella vita.
C’è la paura e la vergogna di essere completamente visti ed identificati come disabili, invalidi? La risposta è si. Questo è un lavoro che probabilmente non finisce mai. Non è facile sentirsi sempre del tutto a proprio agio con ogni aspetto della propria condizione.
Ad esempio, questo può influire moltissimo nella vita di tutti i giorni anche quando ci si deve vestire. Non è detto che si pensi alla comodità ma anche a nascondersi attraverso gli abiti. Si potrebbe evitare di portare calzoni corti, gonne, magliette a maniche corte o senza maniche, sandali o infradito.
Può esserci una grande difficoltà ad identificarsi come persone con disabilità o invalidità e ad associarsi all’intera gamma della comunità dei disabili.
Questo avviene più spesso nei primi anni in cui si manifesta l’invalidità e quando si è molto giovani. Si spera quasi sempre che sia una condizione transitoria che passerà. Ecco perchè è importante che si crei una rete di supporter e di confronto eterogenea. Si impara molto dagli altri, da chi ha una lunga esperienza di malattia.
Spesso le persone dicono: “Perchè a me?
“Durante un corso di formazione, diversi anni fa una psicologa mi chiese: perchè a te?
Istintivamente risposi: “E perchè non a me?” dice Giusi Pintori, project manager di Uniciv. “Questo fu un momento in cui realizzai che era avvenuto in me un grande cambiamento rispetto alla mia giovinezza, quando non volevo accettare la malattia, la nascondevo e speravo ogni giorno in una bacchetta magica che ripulisse tutto ciò che non era “normale”.
C’è ammettere che la disabilità e l’invalidità è responsabile di molte limitazioni ma può accadere, nel tempo, che occasioni circostanze e condizioni appropriate o favorevoli a far emergere talenti, possibilità.
Un altro importante aspetto di cui tener conto quando si parla di “orgoglio della disabilità” è che questo non è solo una questione di atteggiamento e carattere, o la rivendicazione dei diritti, la cultura, la storia e ai modelli di comportamento dei disabili, ma è anche pesantemente influenzato dal “privilegio relativo”.
Il potenziale per una particolare persona disabile di avere “l’orgoglio della disabilità” è almeno in parte influenzato da ciò che una persona reputa essere la sua sicurezza finanziaria, la quantità e la qualità dell’accettazione e di relazione da parte della famiglia e della comunità, nonché da stereotipi razziali, di genere, d’istruzione. di orientamento sessuale e religioso.
Tutti questi fattori alimentano il relativo senso di fiducia e lo status sociale di ogni persona disabile .
È più facile mantenere “l’orgoglio della disabilità” o qualsiasi tipo di “atteggiamento positivo” quando la vita è generalmente stabile e sicura e si hanno le risorse materiali, culturali e lo status sociale per mantenerla tale.
E’ senza dubbio opportuno lasciare fluida e flessibile la definizione e il significato di “orgoglio della disabilità”. “L’orgoglio delle disabilità” non può essere uno slogan, un obiettivo o un distintivo.
L’orgoglio della disabilità” è un concetto che dovrebbe essere elaborato da ogni persona disabile nella propria mente e alla luce della propria esperienza. Dovrebbe essere un “lavoro in corso”…, un esperimento mentale, non uno stato mentale. Non può essere un assunto che rappresenta un’identità statica, un enunciato, una definizione.
Quasi tutto ciò che le persone disabili pensano e dicono “sull’orgoglio della disabilità” fa parte di ciò che effettivamente è in realtà l’orgoglio della disabilità”. E questa è una buona cosa perchè lascia aperti spazi nei quali molti possono trovarsi, ri-trovarsi, includersi.
Tutte le questioni che riguardano la malattia, le disabilità, le invalidità o situazioni invalidanti affrontate dalla comunità scientifica e dalle istituzioni richiedono una presa d’atto dettagliata delle community che affrontano le difficoltà ogni giorno. Senza queste persone non si può essere in grado di rilevare i loro bisogni reali e di ideare soluzioni adeguate.
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Fonte: Chicago Sun-Times, Grace dow writer, Dipartimento degli affari economici e sociali Onu.