Le persone che non vivono con la disabilità o con l’invalidità devono imparare a un modo di fare e di adattarsi diverso, non li rende diversi, sebbene spesso si sentano tali.
E’ molto importante parlare di disabilità, di invalidità, e del vivere quotidiano dei malati alle persone che non lo sono perché questo consente di approfondire la loro comprensione e vedere quali punti in comune si hanno.
Il dispiacere, quando si vive e si lavora in gruppo, talvolta anche nel settore sanitario o in contesti che dovrebbero avere maggiore sensibilità nei confronti delle persone con invalidità (sia essa riconosciuta o meno dalle istituzioni), è che la “forza” che questi individui ci devono mettere è molto superiore a quella di chi non vive il quotidiano con l’invalidità. E non solo perché si ha una energia fisica inferiore ma perché, quando si è persone fragili, talvolta, si rischia la sopraffazione.
Ne sono un esempio le persone con vulvodinia, con idrosadenite suppurativa, con fibromialgia. Che cos’hanno in comune ? La convivenza serrata con il dolore, l’imprevedibilità degli stati acuti, il mancato riconoscimento assistenziale e previdenziale.
“La malattia non esiste solo perché le istituzioni dicono che esiste. Migliaia di persone nel nostro Paese convivono con essa e ogni giorno cercano di adeguare i loro comportamenti a ciò che la malattia consente loro”, dichiara Giusi Pintori, project manager Uniciv e direttore di Passion People.
È sufficiente fare una breve ricerca su Facebook, social per eccellenza in grado di generare community e scambi tra i componenti, per conoscere realtà difficili.
Questi alcuni link delle Pagine Facebook che hanno i relativi gruppi collegati.
Per la vulvodinia e neuropatia del pudendo:
https://www.facebook.com/vulvodinianeuropatiapudendo
https://www.facebook.com/Vulvodinia.info
https://www.facebook.com/ainpuonlus
https://www.facebook.com/vivaassociazione
Questo i link per l’idrosadenite suppurativa:
https://www.facebook.com/idrosadenite
Questi per la fibromialgia:
https://www.facebook.com/ConVivereconlaFibromialgia
https://www.facebook.com/cfuitalia
Le persone con disabilità sono persone, qualsiasi sia la patologia che vivono, in qualsiasi luogo risiedano, qualunque sia la razza, il sesso, la religione e gli allineamenti politici o l’orientamento sessuale a cui appartengono o in cui si riconoscano.
I componenti delle associazioni e dei gruppi introducono la loro personalità, la loro esperienza e competenza, per cercare un terreno comune con altri appartenenti e approfondire cosa possono fare insieme per migliorare la consapevolezza, la cura, l’assistenza.
Relazionarsi con gli altri nello stesso modo in cui vorremo essere trattati può essere un buon modo per stringere nuovi legami tra pari e condividere i nostri valori. Alcune persone che appartengono a questi gruppi dichiarano di sentirsi isolati, inadeguati, non compresi a scuola e a lavoro, purtroppo a volte anche in famiglia.
“La tematica del riconoscimento di invalidità, che crea notevole frustrazione”. In questo ambito Uniciv, Unione invalidi civili, si trova spesso a supportare domande di invalidità indicando i percorsi da fare, inoltrando le pratiche e i ricorsi.
“Il cittadino non sempre, giustamente, è esperto su ciò che bisognerebbe fare. Non si studia per essere pazienti, per riuscire a barcamenarsi nei siti di riferimento Inps, ecc.. Abbiamo persone che magari non solo non sono in grado di fare delle cose ma anche di leggere le procedure, comprenderle, attivarle. Che non sanno come affrontare anche emotivamente la complessità che presenta la burocrazia la quale, ai più mette ansia”, dice ancora la Pintori.
Uniciv ha un’abilità sociale, la pratica e la utilizza.
I cittadini si presentano spesso per email descrivendo un vissuto pesantissimo e Uniciv mostra loro i passi da compiere, ed esercita la sua professionalità stando accanto alle persone.
Abbiamo notato che alcune persone con disturbi dell’apprendimento, con sindrome di Asperger, ed altre, possono avere difficoltà a stabilire un contatto visivo e ci scrivono anche se la sede di riferimento per territorio è molto vicina a loro. L’isolamento imposto dalla pandemia ha aver esacerbato alcune tendenze all’isolamento sociale. Ma anche in questi casi si cerca di provvedere ai bisogni di contatto, per e-mail o al telefono.
“È un modo per sbloccare le cose”, ha detto Giusi Pintori, “ed è confortante sapere che si può uscire dalla propria solitudine ed essere aiutati a far valere i propri diritti”.
Per un primo contatto con Uniciv scrivere a info@uniciv.it